SLAC | LesDégloutons

Tous AuTour du SLA’C !

Cette aventure est l’histoire d’un tour. Un tour joué par Michel à la maladie qui l’accompagne depuis six ans, la Sclérose Latérale Amyotrophique ou SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot.

En juin 2015, Michel Perozzo découvre par un diagnostic qu’il est atteint d’une SLA, une maladie neurodégénérative cruelle et incurable. Son issue est fatale car la dégénérescence des motoneurones entraîne la paralysie progressive des muscles des membres, et entrave l’élocution, la déglutition et la respiration. Très vite, le malade se trouve enfermé dans son propre corps et lorsque la maladie se déclare, il ne lui reste que 3 à 5 ans à vivre en moyenne. La recherche progresse, mais pas aussi vite que la maladie qui touche 4 personnes chaque jour. Chacun d’entre nous peut être atteint. La maladie reste encore trop peu connue, malgré les efforts d’association comme l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA) en France.

Vivre avec, lutter pour

Michel a 50 ans quand il est diagnostiqué. À l’époque, il est dirigeant dans un groupe pharmaceutique. Très vite, il décide qu’il veut vivre AVEC la maladie, plutôt que CONTRE. Il saisit chaque occasion pour montrer qu’on peut « vivre avec », et pousse la SLA dans ses retranchements. Boire une bière par sa sonde gastrique pour en ressentir la fraîcheur, faire un baptême de parapente, et agir pour le compte des patients et des aidants, en tant que vice-président de l’ARSLA, et participant aux travaux du Conseil Scientifique.

Le SLA’C : une claque à la SLA

« J'ai fait un rêve un matin. Je me suis souvenu que mon cousin Erik avait fait le tour du lac du Bourget avec ses enfants, en vélo. Je me suis d'abord dit que je ne pourrai jamais plus le faire.

Et puis je suis revenu à mon postulat : M…e à la SLA ! ». Le SLA’C, c’est ce projet de tour du lac AVEC la SLA.

L’idée est simple : faire le tour du Lac du Bourget en Savoie, le plus grand de France, en vélo à assistance électrique, spécialement équipé PMR (personnes à mobilité réduite), avec plusieurs autres malades. Pour refuser l’enfermement et l’immobilité de la maladie, et montrer qu’on peut vivre fort avec la SLA, en retrouvant le plaisir du mouvement.

Un défi sportif et solidaire

C’est un tour de vélo pour certains, mais un tour de force pour d’autres. Pour Michel et certains malades, dont le système de respiration artificielle sera embarqué sur le vélo, et sous surveillance constante d’une caméra afin de détecter le moindre problème sur leur visage. Pour les organisateurs et les accompagnants, confrontés à un vrai défi logistique et de sécurité.

Où et quand ?

Départ de Aix-les-Bains, ville d’origine de Michel Perozzo, arrivée à Brison-Saint-Innocent, le 28 mai 2022 lors du week-end de l’Ascension. Un tour de 40 km et 600 m de dénivelé, qui traversera 12 communes, en accord avec la préfecture.

Comment ?

Les malades participants seront en vélo adaptés au stade de progression de la maladie. Ils seront entourés d’un peloton d’ami.e.s, familles, personnels soignants et secouristes bénévoles, cyclistes, et encadrés par des voitures suiveuses afin de garantir la sécurité ; au total un convoi d’environ 200 personnes venus « faire un tour avec la SLA ».

Qui ?

Le projet est porté par les amis et familles de Michel et Véronique Perozzo, rassemblés dans l’association « Les Dégloutons », et soutenu par les municipalités du Lac du Bourget, des professionnels de la maladie telle que l’ARSLA, des entreprises mécènes. Bref, tous ceux qui veulent faire un pied de nez à la SLA.

Les objectifs du SLA’C

Lever des fonds pour l’achat d’un ou plusieurs vélos adaptés pour les Personnes à Mobilité Réduite, pour redonner le goût du mouvement et des sensations aux malades et à leurs proches, si essentiels pour avancer (prix à l’unité : 10 000 euros).
Créer un mouvement collectif pour amplifier la mobilisation autour de la SLA, et contribuer à faire connaître la maladie.
Créer une connexion entre les malades et les aidants familiaux autour des valeurs du sport et du dépassement de soi, et ainsi lutter contre le phénomène d’isolation sociale.
Promouvoir le tourisme PMR et ses possibilités, dans le cadre unique du lac du Bourget et de ses montagnes.

Ce tour ne peut se faire qu’avec votre soutien

Ce projet initié par Michel et son cercle proche prend une ampleur régionale et pourrait se pérenniser chaque année s’il est un succès. Il est préparé sur un an par une équipe d’une vingtaine de personnes au sein de l’association les Dégloutons : identification des matériels, sélection de partenaires, validation avec les autorités locales, lien avec l’ARSLA, lien avec le monde du cyclisme, etc.

Plusieurs manières de prendre son tour :

Faire un don financier pour les entreprises, institutions ou autres partenaires .
Faire un don pour les particuliers --> lien vers helloAsso
Faire un don en nature pour les partenaires entreprises. Ils pourront porter sur la fourniture de T-shirt techniques de sport floqués, le ravitaillement des coureurs, la fourniture de vélos pour les participants, la logistique de l’opération en général.

Chaque don peut faire l’objet d’une contrepartie dans la communication de l’événement.